好心肝會刊肝病資訊

第67期

出刊日:2014-07-15

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保肝20年:我們的服務

保肝20年:我們的服務

肝癌必須早期發現,才有治癒希望,所以基金會成立以來主要致力於篩檢、服務病友及衛教宣導等任務,包括舉辦免費的肝炎篩檢、成立保肝專線、開辦病友團體;發行各類書刊雜誌、或以演講和網路傳播方式,宣導正確的肝病防治知識。

保肝20年:我們的服務1>>

多篩檢一個人 就多救一條命 摸黑上山、霧中駕車.再遠再累也要去  

撰稿∕黃靜宜

「黃老師,你確定要開過去嗎?」

100年3月,肝病防治學術基金會保肝篩檢列車,開往中部山區—武陵,不巧剛經歷一場颱風,中橫坍方大半,經搶修後,勉強可以讓車輛通過,但路況不好是可以想見的。工作人員有點擔心,但基金會總監黃老師想到接下來要去的和平鄉還有好多居民等著篩檢,還是決定按照既定計畫出發。

沿途一面是山、一面是海,車上的工作人員不敢看窗外,黃老師一路顛簸、奮勇向前。行駛一段時間後,突然感覺腳下油門有些不受控制,心裡猜到可能是爆胎了!但是擔心工作人員驚慌,黃老師不動聲色,踩住煞車緩慢往前滑行,直到抵達一個類似平台的地方才停下來。此時大夥兒才知道剛剛的場面有多驚險,而黃老師平安地帶領大家度過一個危機!

篩檢列車 絕不脫班  

像這樣的驚險場面,在肝基會前往各地篩檢的過程中並不少見,畢竟天氣變換無常,路況又多變,但已經訂下的篩檢行程卻不能因此而輕易更改,原因無它,每出去篩檢一次、每抽一管血、每照一次超音波,就有可能發現一位新的肝炎或肝癌病人,從而因為及早發現及早治療,而挽救一條命、一個家庭!所以,非不得已,篩檢列車只會「加開」班次,決不「脫班」!

基金會成立隔年,即民國85年,肝基會在臺大醫院舉辦了第一場的免費篩檢及肝炎防治講座活動,結果迴響熱烈,排隊人潮從醫院內排到醫院外,從此啟動了「肝病列車」服務。辦一場篩檢,不僅要先與當地衛生所聯繫從事前置作業,召集多位醫師、護理師幫忙,還要佈置場地、想辦法宣傳吸引當地民眾前來,每次篩檢要攜帶抽血試管、針頭、棉花等大批醫療用品,還有沉甸甸宛如007行李箱的攜帶式超音波,工作人員徒手搬運南下,早已是家常便飯。

各界愛心 促成一場又一場的篩檢  

更可貴的是篩檢活動所需經費,也來自社會企業界及各界愛心人士,不只捐款更是犧牲假日跟著我們下鄉當義工、發文宣、引導現場秩序等,充滿愛心。沒有這些傾全力支持的義工,基金會是做不了那麼多事的。人稱「黃老師」的本會總監黃婉瓊女士,則是整合各界資源的靈魂人物,讓基金會19年來完成360多場大大小小的篩檢。

黃老師從民國83年起就參與基金會的籌設至今,全台各地走透透的篩檢活動,經常是她開著篩檢車翻山越嶺,四處奔波,比年輕人還有體力。不拿出身分證,沒有人相信她已經73歲了!

問黃老師這幾年篩檢最大的感觸?她說了一個故事。曾經去台東篩檢,當地一位種釋迦的熱心民眾協助基金會佈置場地、綁紅布條,等到活動開始時坐下來篩檢,超音波一照,竟然照出大大小小好幾顆彌漫性腫瘤。後續基金會轉介他到醫院治療,但因病況不佳,最終沒能救回。黃老師不禁感慨,如果當初基金會能夠早一年就到台東篩檢,也許就能更早發現,救回他了。就是看過太多這樣的遺憾故事,讓本會很看重每場篩檢,「能救一個,是一個。」 

篩檢救命 甚至影響人生方向  

而透過我們的篩檢成功救回一命,甚至改變人生方向的故事也不少。如有一次在台南的篩檢活動中,本會醫師經由腹部超音波篩檢出一位民眾疑似肝癌,但這位民眾至當地某醫院就醫,卻得到不是肝癌的診斷。本會得知後,為求慎重,協助他再轉到另一家醫院複診確認,結果證實是肝癌而得以及早治療。

又如肝病列車曾經開至新竹寶山鄉,一位才30幾歲的年輕人經由我們的篩檢意外發現罹患肝癌,讓他驚訝的是,他自知有B型肝炎,年年追蹤肝功能指數都正常,是因為參加我們的篩檢做了胎兒蛋白檢查,才發現肝癌竟已悄悄在體內滋生。所幸經治療切除3公分的腫瘤後,病情獲得控制。

熱愛生命的他覺得在治療的過程中受到許多人的鼓勵與幫助,所以在身體康復後,選擇到社福團體工作,希望幫助更多需要幫助的人,讓自己意外的撿回來的生命,活得更有意義。

能夠透過篩檢,及早發現早期肝癌,進而扭轉可能不幸的人生,正是基金會不辭辛苦到處辦篩檢感到最有成就感的地方。

篩檢距離可繞台灣177圈  

總計自民國85年起至103年5月底止,本會共辦理361場保肝列車篩檢,總服務人數約40多萬人。這361場次若一一算出距離,共有190,564公里,等於可以繞台灣177圈(一圈以1072公里計算)!

全台368個鄉鎮,本會共走過一半以上(179個);若以偏遠地區來計算,全台164個偏遠鄉鎮中,本會去過107個,佔65%。

儘管衛生福利部近年來努力推動大腸直腸癌、乳癌、口腔癌、子宮頸癌等四大癌症篩檢,但肝癌始終未在政府推動的癌篩之列,肝基會長年來跑遍台灣各鄉鎮舉辦免費抽血篩檢,就是要填補這塊缺口,不讓肝癌繼續坐大;未來肝基會也將持續為全民篩檢肝癌,並與姊妹會—全民健康基金會、好心肝基金會攜手合作,為全民健康努力。

保肝列車篩檢統計

統計期間:自85年起至103年5月底止。

總服務人數:400,664人

■ 一階抽血:390,098人

(B肝帶原率約14.57%,C肝帶原率約4.36%)

■ 二階超音波:10,566人 ( 自民國97年起)

■ 總計361場 (含6項、病毒量、超音波等所有場次)

■ 距離總計190,564公里,等於繞台灣177圈。 

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保肝20年:我們的服務2>> 

0800000583 肝病「生命線」 

撰稿∕楊雅馨

由於全民對肝病有許多迷思,本會在民國84年成立之初,即開闢「肝病諮詢專線」,任何人、任何相關問題只要來電諮詢,肝基會即由經嚴格訓練的志工、護理師等專業人員回答,或代為諮詢相關專家,解答來自全台各地民眾的疑惑。

換言之,一支不起眼的「肝病諮詢專線」,其實,幕後是由國內最堅強的肝病研究與服務團隊組成的「智庫」,支持這項最親民的服務。本會董事長許金川教授一再提醒同仁:不要輕忽任何一通來電的訊息,它很可能正是一通求救的訊號,即便並非親身面對來電者,也要在專線中儘可能提供關切與服務,以肝病的「生命線」自居。

回想這支「生命線」當初創辦的情形,臺大醫院退休護士馬靜德說,那時肝基會還棲身於臺大醫院地下室,只有兩張桌子可辦公,許P說要成立肝病諮詢專線,且8月8日即正式啟用;那時肝基會根本沒有足夠人手,馬靜德立刻號召40位護理人員加入義工行列,排好班表,每天由3位義工輪值。

 

沒想到,專線開辦當天,3位義工有2位都因家中臨時有事和急病無法值班,馬靜德可謂「一馬當先」,一人獨撐大局,一天內就接了108通電話,講到手麻、手酸、嘴乾,從此這條肝病「生命線」就沒斷過。

民國97年10月,肝病諮詢專線由市內電話專線改為免費保肝專線(0800-000-583),每月諮詢人數超過1,000人次,有2成4的比例詢問B肝議題,如判讀檢驗報告、傳染途徑、疫苗注射等;1成的比例諮詢C肝議題,如C肝的症狀、用藥問題等;5成多則詢問其他肝病相關問題,如肝硬化、肝癌、肝囊腫、脂肪肝、肝病怎麼吃等。

為了因應龐大的服務量,肝基會也一再擴充接聽義工陣容;從護理師、資深義工到病友都有,尤其後者,比起專業人員還更多了一分感同身受的同理心,更能撫慰電話那一端的罹病恐慌。

0800專線資深義工胡敏雄就說,有了和肝癌交手、奮戰的經驗,加上肝基會多年來的義工教育及訓練,他能了解病友及家屬對肝病知識的渴求;他每次值班後,即便回到家也一再自我省思:是否有回答的不夠仔細的地方?是否忽略了該提醒病友的注意事項?深怕有所遺漏。他也將多年來自己吸收的正確肝病知識寫下來,整理成一份16頁A4筆記,隨身攜帶。胡敏雄建議病友,「將生病這件事交給信賴的醫師,有肝病問題,就撥打保肝專線。」

每週一至週六,每天上午8:30至下午9:0 0,0800 - 000-583,永遠守護您的肝臟健康。

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保肝20年:我們的服務3>> 

生病不是災難 肝癌病友團體溫柔守護  

撰稿∕魯惠雲

本會自民國95年開始,定期舉辦肝癌病友及家屬支持團體,迄今已持續8年,服務病友超過380人次。除了大家坐下來一起互相鼓勵打氣外,也會帶病友走到戶外,許多人這才發現,原來親近大自然就是最棒的心理治療!

「我先生罹患肝癌後,除了到醫院,幾乎足不出戶,直到我陪他來病友團體,認識了這些同病相憐的朋友,他才逐漸打開心房,展露出久違的笑容…」

肝癌雖然不是絕症,但乍然得知身體出了這麼大的狀況,心情的憂 慮低落可想而知,有鑑於此,本會從民國95年開始,定期舉辦肝癌病友及家屬支持團體,由本會護理師及台大醫院社工師共同主持,並依不同主題邀請心理師、營養師、宗教師、病友等進行分享,陪伴肝癌病友及家屬順利走過生病的日子。希望透過專業人員提供正確的知識,讓病友充分瞭解自己的疾病及面對方法,而不感到慌張害怕,並藉由彼此共同的經驗分享得到鼓勵,順利的走過生命低潮。

除了大家一起坐下來傾聽分享,也會適情況帶隊出外踏青。例如大伙兒曾前往同是肝癌病友孫道傑(孫大哥)自行開闢的「快樂農場」,雖然這群病友認識的時間不久,但因為有共同生命歷程,又到了這麼有趣的地方,沒有一個人覺得被冷落或不自在,很自然地分享起各自的治療經驗。在這樣的場合裡,生病不再是一件令人難過的事,而是一個可以分享、感動的生命過程。也許,生病當下是一場災難,但因為認識了彼此,災難轉化為祝福;因彼此的鼓勵,溫暖了每個人的心。

「生病,不是我們可以控制的,但,要怎麼過,是我們可以決定的。」在這裡的朋友,大家都到鬼門關前走了一趟,卻也因此把生命帶到不同的境界,擁有更豐富的人生。所以,每次的團體結束後,大家都還會約好一起加油,以後也要彼此相互支持、鼓勵、分享,要幫助自己,也要幫助更多的病友享受美好人生。 

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保肝20年:我們的服務4>> 

各類文宣品精益求精 衛教宣導破迷思  

撰稿∕楊雅馨

由本會所發行的《好心肝》雜誌,自1996年5月創刊至今已發行67期,為國內第一本專門報導肝病及消化系統相關健康訊息的刊物;如何打破和醫學的藩籬,讓民眾理解,將知識化為行動的力量,是本會的任務之一。

國人愛保肝,卻往往保錯肝,然而,所有的疾病都必須被整體看待,不再只關心單一器官的變化,爾後,《好心肝》的姊妹刊物—《好健康》於2007年7月創刊,至今已發行29期,給予讀者更完整的身心靈健康資訊。這兩本刊物的每期文章皆經醫學中心級的醫師層層把關、嚴謹審稿,務求正確性,避免誤導民眾。

除了季刊的發行,為了強化本會的宗旨之一,「教育民眾—宣導肝病防治知識」,本會先前已出版多本專書,如《遠離肝苦很簡單》、《名人談肝病》等,今年新出版《肝硬化全書》(於2014年5月發行)、爾後將陸續出版《B型肝炎全書》、《C型肝炎全書》、《脂肪肝》、《肝細胞癌》等,提供系統性且全方位的肝病知識。

不僅如此,亦提供《好心肝健康照護》、《B肝帶原者彩色人生》、《B型肝炎治療》、《C型肝炎治療》、《肝癌對策》、《健康減重》、《全民抗三高必勝秘笈》、《戰勝菸癮》等小手冊,讓您可以把健康帶著走。進入數位時代,本會亦緊隨社會脈動推出各種電子化的宣傳品,例如推出保肝找查及保肝冷笑話A PP,讓時下人邊滑手機邊吸收保肝知識。此外並定期發行《好心肝.好健康》電子報;除於本會官網提供會刊全文下載,亦與媒體網站合作,只要有管道,我們都樂意廣發正確的衛教訊息,版權所有,經同意後歡迎轉載!

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保肝20年:我們的服務5>> 

肝病演講逼近千場 趣談保肝 絕無冷場  

撰稿∕黃靜宜

肝病防治學術基金會成立20年來,董事長許金川使盡了全力,他認為多一份努力,就可以減少一份遺憾與悲劇,因此他透過各種可能的管道,大力宣導肝病防治。他及肝病防治學術基金會暨好心肝基金會副執行長粘曉菁醫師,也常犧牲假日或晚上的休息時間,四處演講,20年來許教授個人的肝病演講多達700場,粘醫師則達200場,眼看就要破千場了。

「肝病的秘密,就在每個人身上都有的一百元鈔票上。」站在講台上的許金川教授露出神秘的笑容。「我們看看一百元上面國父 這張臉,眉間緊縮,面無笑容,這是典型肝病末期的病容。曾經有人建議中央銀行要把人頭換掉,我們很緊張,請他們無論如何要把這個人頭留下來。」許教授演講時,最常拿因肝病過世的國父作為例子,「所以各位要注意,早上起床記得要照鏡子,看看是不是像國父的臉跑出來了。」此話一出往往能引得台下一陣哄堂大笑。

這就是人稱「台灣阿肝」許教授演講的魅力。他總是有辦法將枯燥生硬的醫學知識,轉化成風趣幽默的語言,談笑間就讓保肝知識深入人心。平時看診人數爆滿、一號難求,許教授四處演講,為的不是自己的知名度,更非為了拉病人,而是始終對於肝病衛教有種使命感。「再怎麼拼命看診,能看的人還是有限;一場演講可以一次對著好幾百人,也許這些人就因此知道要定期抽血保肝,知道肝病不能等到有症狀才就醫!」

而肝基會副執行長粘曉菁的演講則是另一種特色,身為家醫科及開設健康減重門診的醫師,她深諳一般人對減重的興趣遠大於保肝,充分利用她的優勢,在減重演講中夾帶保肝知識,進而教育大眾,其實健康是環環相扣的,「肝不好,人生是黑白的,如同肥胖,也會帶來三高等疾病。」這位美女醫師「師承」許教授,講起保肝冷笑話也絲毫不遜色,成為各扶輪社爭相邀約的演講人,短短5年,已經達到破200場的記錄!想知道保肝還有什麼妙喻嗎?歡迎來聽演講! 

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