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豈能輸在起跑點?

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多年前C型肝炎還沒被醫學界發現,他只知道自己肝功能一直異常,卻找不出原因,所以延誤了治療的契機……

有許多病患家屬在送走親人後,留下的不只是傷痛,還有許多自責與懊悔。

事實上,疾病不治誰之過?有時候並不是任何人的錯,在健康與病痛的賽跑中,我們往往輸在起跑點。——林先生在父親走後,希望能改變這樣的無奈。

林先生的父親一個月前因吐血及便血到醫院急診,經過開刀及種種治療之後仍告不治。根據醫師的診斷,他是因C型肝炎長期未受控制,導致肝硬化引發消化道大量出血,又因肝臟功能喪失而無法凝血,最後因肝衰竭而辭世。

●就在那不知道有C型肝炎的時代

提起父親的C型肝炎,林先生的回憶中,難掩幾許怨悔。 
「我父親在發病之前,身體一向十分健朗,很難把他和可怕的肝硬化、肝衰竭聯想在一起。但其實十幾年前父親就發現肝功能異常,GOT、GPT總是維持在一百多左右。但是抽血檢查卻顯示沒有A型或B型肝炎,到醫院也查不出原因,身體又沒有明顯的毛病,所以誤以為是他的體質特殊,沒有再去注意。現在才知道原來是得了C型肝炎,但是C型肝炎是在一九八八年才被醫學界發現的,十幾年前連醫生也不知道有這種病!」

當他說出「C型肝炎是在一九八八年才發現的」,真的讓我們十分驚訝:林先生並不是學醫的,怎麼會對肝病知識有如此深入的了解?

●誤以為「有抗體」就是「有抵抗力」

原來,為了父親的病,他飽讀各種肝病方面的書刊,才發現自己對肝病的認識實在是太缺乏了!例如近幾年父親在檢驗所驗血時曾發現「C型肝炎抗體陽性 」……林先生滿懷悔意地回憶道:「我以前只知道“有抗體”代表“有抵抗力” 所以當時還十分安心地認為父親對C型肝炎有抵抗力,可以不怕被感染。」 「現在才知道那代表父親得了C肝,跟我原本的觀念完全相反啊!」

●沒有任何明顯的症狀

「我父親真的沒有任何明顯的症狀,這就是肝病最可怕的地方。但是如果早點知道父親得了C肝,我們一定會催促他看醫生,絕不會讓病情惡化到這個地步;如果不是因為我對“抗體”一知半解,似懂非懂,至少可以早幾年治療!」因此,父親過世之後,林先生就主動與我們聯絡,希望能在肝病防治領域裡盡一份心力。因為,肝病知識的不足,才是這些遺憾的真正關鍵!

每個人對抗疾病的過程都有如跟疾病在賽跑,如果對疾病的認識很清楚,方向很正確,醫師病人同心協力,就可以全力衝刺拋開病魔的糾纏!但是如果像林先生的父親這樣,只知道肝功能異常,卻不知道得了C型肝炎,就好像在跟C型肝炎賽跑,對手已經起跑很久了,病人還不知道對手是誰,連醫生都不知道跑道在哪裡?這場競賽在起跑點上就輸了一大半,當然難有勝算!
C型肝炎病毒是一九八八年才發現的,對於比較之前就患病的人來說,是一種時間上的不幸;但是像林先生這樣誤以為「有抗體」就表示不會被感染,則是肝病常識宣導上可以努力彌補的遺憾。「……我父親的遺憾已經是無法挽回的事實但我相信一定可以透過某些努力,讓這種現象扭轉過來!」林先生語重心長地表白了他對肝病防治工作的期許。 

●消滅國病唯有靠國人自己

「無奈國內對肝病研究宣導的投入,卻與國外對於愛滋病的研究不能相比——坦白說,在我父親在發病之前,我對愛滋病的認識比肝病還要清楚。相信大家一定常常接觸到某某人得了愛滋,某某人發明了愛滋新藥以及如何預防愛滋病等等之類的報導,但是有關於肝病的類似宣導,實在是太少,這是非常偏差的社會資源分配。在歐美先進國家,由於他們罹患愛滋病的人口眾多,所以無論政府或民間對愛滋病的投入都不遺餘力;反觀我們,對於肝病這個國人健康的頭號殺手,卻沒有表現出類似的積極態度。在歐美國家他們的肝病人口數比較少,我們豈能期待他們去研究肝病,來解決我們自己的問題?我國肝病人口這麼多,當然是要由 我們自己來研究解決!」

●肝病防治觀念的宣導有待加強

「像我父親這樣正值壯年就因肝病過世,難道不是社會人力資源的損失?然而這個社會為肝病付出了慘痛的代價,卻好像不太清楚輸在哪裡?——一般人對肝病的誤解還是很多。例如現在我樂意接受貴刊的訪談,卻不便具名,並不是不敢對自己所說的話負責,而是家母承受不起異樣的眼光,好像我父親的病一定會傳染給她,而與她共餐或共事的人也會被她傳染似的。事實上父親過世之後我們全家人都接受篩檢,大家都沒有受到感染。但是親友們對肝病的認識總是誤解多於了解。因為在我們的基礎教育中,健康教育或護理課並沒有加強大家對肝病正確的認識,政府和大眾傳播媒體對肝病防治也沒有積極的宣導,一般人若不是因家人有肝病而主動去學習,根本沒有機會接觸到比較完整的肝病知識。」

「或許是由於肝臟是個沉默的器官,肝病初期並沒有任何明顯的症狀,所以一般人很容易忽視有關肝病防治的知識。在此呼籲政府今後能大力的支持肝病的研究及宣導工作。我們不能再讓"錯誤的觀念"造成悲劇一再發生。」

甫遭喪父之痛的林先生站在過來人的角度,彷彿更能看出問題的癥結。然而如果僅僅期待這些走過傷痛的人投身肝病防治的行列,面對我國為害最大的肝病無異是螳臂擋車;唯有政府及一般民眾的同時覺醒,我們才有機會擊敗國人健康的大敵「肝病」。 

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