好心肝會刊肝病資訊

第75期

出刊日:2016-07-15

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停藥致猛爆性肝炎 幸有兒子阿璞捐肝重生

李聖榮先生是八三夭樂團主唱阿璞的父親,今年2月接受換肝手術,現已恢復神采。他一方面感動於兒子的捐肝孝心,二方面也願意以自身抗病經歷提醒病友,別輕忽B肝的威脅,一旦開始治療也別輕易停藥!
 
撰稿∕黃靜宜
 
今年2月15日,情人節前夕,各媒體紛紛報導「八三夭」樂團主唱阿璞因捐肝救父需暫停演出的消息;阿璞自己也在臉書寫下即將躺上手術台捐肝的心情,他說:「這次,讓我做個名副其實的鋼鐵人!」
 

阿璞創作「鋼鐵人」激勵父子倆

鋼鐵人除了是電影片名,也是阿璞創作的一首歌:「….不是鐵人,是肉身,才能痊癒那傷痕。不怕流血,不怕疼,只怕活得不繽紛,這人生,沒有續集可能….」歌詞早創作於父親換肝之前,卻巧合地與這場手術微妙呼應。在這場性命交關的手術期間,這首歌也一直繚繞在父子倆耳邊,激勵著父子倆為生命拼搏。
 
但外界不知道的是,阿璞的父親為何需要換肝?李聖榮透露,他很早就知道自己有B肝,也固定追蹤、接受藥物治療,沒想到一個停藥的決定,讓自己陷入險境,也讓兒子為了他捐出60% 的肝臟,代價很大。因此,他願意分享抗病歷程供病友借鏡。
 
李聖榮還在唸初一時就因肝炎急性發作而知道自己有B型肝炎,慢慢地也知道其他家族成員也有B肝,包括自己的手足和父親。
 
民國85年,急性肝炎又再次發作,那次是因為喉嚨痛吃消炎片,醫師告訴他一天吃12顆,他聽成一次吃12顆,造成猛爆性藥物性肝炎,緊急入院。所幸那次靠著自身抵抗力,病情逐漸好轉。
 

接受B肝藥物治療控制良好

後來在醫師建議下,他加入了民國87年針對B肝病人的抗病毒藥「拉美芙錠(干安能)」臨床試驗,自此開始用藥控制B肝,一吃就吃了8年。民國95年因為產生抗藥性,換了干適能。後來的狀況都很好,每3個月看一次門診,半年照一次超音波,都很正常。去年他試著問醫師是否可以停藥,醫師兩次都不同意,直到去年10月他第三次提出要求,醫師才勉強同意。
 

停藥導致猛爆性肝炎

不巧的是,那陣子他高齡90歲的父親也罹患肝癌,下班後常到醫院照顧父親,就疏於注意。11月底、12月初,他感覺自己怎麼感冒一直沒好,尿也比較黃,就提早一週回診檢查,抽血一驗,肝功能竟然接近兩千了。醫師立刻開給他抗病毒藥貝樂克,但幾天後他還是很不舒服,沒食慾、精神差、噁心想吐,於是在太太陪同下趕緊掛急診,住院治療。
 
醫師開給他其他抗病毒藥物治療,但病情時好時壞,膽紅素一度飆高到37,往下降沒多久又上升。醫師當時就告知,如果降不下來,要有換肝的心理準備。
 

獨子阿璞毅然決定捐肝

太太率先表態願意捐肝,無奈血型不同;夫妻倆只生了一個孩子,就是阿璞,得知父親病危,阿璞毫不考慮一口答應,並為此取消了許多演出計畫,團員也因此受影響。李聖榮嘴巴上沒多說什麼,但兒子的孝心他看在眼裡,心裡充滿欣慰之情。
 
12月底,阿璞排開工作,找一天先來做組織配對,結果都很符合,最重要的是沒有B肝、C肝。阿璞出生於民國74年2月27日,當時台灣尚未全面對新生兒施打B肝疫苗,不過李太太當時就自費讓阿璞接種B肝疫苗,讓阿璞免於B肝的家族病史,也間接造就如今阿璞得以捐肝救父的機會。
 

11小時換肝馬拉松手術 手術疤痕見證父子同肝共苦

換肝手術在2月15日展開,兩位最親的家人各自被推進手術室,李太太心裡不免憂心,但個性冷靜的她外表仍然鎮靜,有阿璞的團員和友人們陪著,默默在心裡為父子倆加油。歷時11個小時的手術終於結束,主刀醫師一句:「手術很順利!」讓李太太總算放下心來。
 
手術後李聖榮轉入隔離病房觀察,阿璞也還在恢復,兩人靠著李太太用手機傳送一張張肚皮上的手術疤痕照片,傳遞彼此的關心。手術後第4天,阿璞因為傷口感染出現發冷顫、高燒、傷口疼痛等併發症,李太太不敢讓先生知道,怕他過度擔心影響病情。等到父子倆終於可以見面那天,李聖榮看著略顯憔悴消瘦的兒子不禁脫口而出:「謝謝,辛苦你了!」而阿璞則是不改平日跟父親「稱兄道弟」的「酷」樣說:「只要你恢復健康就好,有什麼好謝的!」
 

阿璞:「我已經把最好的給你了!」

度過了併發症的危險,外界不知道的是,阿璞在3月初又因抵抗力低下罹患了帶狀皰疹,疼痛難當,再度住院了幾天,為了捐肝救父,阿璞著實受了不少苦。不過,孝順的他沒有一聲委屈或抱怨,只是開玩笑地「告誡」父親說:「你先前為了停一顆藥,現在每天得吃30顆藥我已經把我最好的東西給你了,你要好好珍惜!」
 
阿璞切了60%的肝給父親,父子兩人現在是標準的同「肝」共苦。一家人對臺大醫院13A病房及9B病房全體醫護人員的全力救治,有道不盡的感謝。李聖榮現已經回到工作崗位,謹記阿璞的叮嚀,小心呵護「新」肝,還跟同事打趣說,「你們的器官是逐漸老化,但我現在是新的肝,還在成長,我會比你們更健康!」
 

家族B肝病史 正面迎戰肝病

不過讓李聖榮遺憾的是,阿璞祖父,也就是他的父親就在他住院期間因為肝癌過世。李父一發現肝癌就已14公分大,還有許多小小顆數不清的腫瘤,來不及做積極治療,從發現到離世只有短短4個月,這讓李聖榮更警惕肝病的可怕,也提醒家族其他成員要更注意追蹤。
 

阿璞成「捐肝」代言人

值得一提的是,阿璞及八三夭樂團的臉書粉絲眾多,他捐肝救父消息曝光後,也引來許多有捐、換肝經驗或即將要捐肝給親人的粉絲留言,彼此互相打氣、交換心得,儼然是另類的「捐肝」代言人。
 
其實李聖榮也一直都是乖乖追蹤、吃藥的模範病人,也長期捐款支持本會,為肝病防治默默付出心力。隨著這場換肝手術,一家三口一起成功對抗了肝病,都是名副其實的「肝」鐵人!
 
◎小檔案李聖榮先生
年齡:1952年生,63歲
家庭:與太太育有一子李賢璞(阿璞)
職業:公務員
病史:年輕時就知道有B肝,固定追蹤、治療。2015底因B肝停藥導致猛爆性肝炎,於2016年2月15日進行換肝手術,由兒子阿璞捐肝。
 
給病友鼓勵的話:對抗肝病需要耐心,有B型肝炎一定要遵照醫師囑咐追蹤、服藥,勿輕易停藥。
 

[醫 師 的 話]

臺大醫院內科部主治醫師李嘉哲:
目前使用的B肝口服抗病毒藥物作用是「抑制肝臟內B肝病毒的複製」,但無法完全清除體內的病毒。針對e抗原陽性的病人,當e轉換發生時,就是考慮停藥的時間點。不過通常在e轉換成功後,會繼續讓病人服藥1年才真正停藥,這段過程稱為「鞏固療法」,最主要的目的是減少復發機率。
 
e抗原陰性病人,目前還沒有共識需要治療多久,實際上大多是建議3年以上。總之,何時停藥、停藥與否都需與治療醫師討論,並且治療期間及停藥後,都需密切追蹤。
 

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