第59期
出刊日:2012-07-15
返回上一層資深肝癌病友的人生智慧
「醫師,我還能活多久?」可能是不少肝癌病人的疑問。他們,一個六十二歲,一個八十三歲,平時神采奕奕,不說沒人會知道他們是肝癌患者,而且,從罹癌到現在,已經安度二、三十年的時光!這期間復發陰影如何克服?如何面對?且聽他們娓娓道來抗病經歷…..
撰稿/黃靜宜
得一次肝癌,就已經彷彿抽到死神牌了,何況是得兩次。葉偉文和李聘這兩位資深病友,第一次發現肝癌時,就跟所有的病友一樣驚慌失措,好不容易僥倖逃過死神的召喚,才剛要放下心中大石時,卻又得知肝癌再次復發。自認自己已經死過一次的葉偉文,坦然地接受命運的安排,不再有所畏懼。
而離上次開刀才三年就復發的李聘,害怕歸害怕,她把一切交給主治醫師,不放棄一絲治療的希望。隨著時間流逝,距離第一次開刀已經三十個年頭,李聘也從媽媽變成阿嬤,肝癌除了在她肚皮上留下痕跡,沒有奪走她含飴弄孫的生活樂趣。至於葉偉文,除了工作照常,甚至還有精力從事翻譯工作,為科普教育扎根;最重要的是他花在陪伴家人的時間只有更多沒有更少。他們,是怎麼扭轉命運的?
葉偉文小檔案男性民國39年1月26日生抗癌經歷:民國79年因健康檢查發現胎兒蛋白偏高,一開始診斷為多發性肝腫瘤,無法開刀。79年11月轉至台大醫院檢查,判定為單一腫瘤,開刀切除左肝,腫瘤1.8公分。民國99年11月健檢發現肝癌復發,右肝有2公分腫瘤,接受射頻電燒治療後,目前仍緊密追蹤中。抗癌資歷22年。安度肝癌復發的智慧心法:遵照醫囑定期回診,20年來從不缺席,即使復發也能及早發現病灶。清淡飲食、培養運動習慣,不亂吃偏方。多和家人相處,調整生命的重心,讓人生無遺憾。
李聘小檔案女性民國19年6月13日生抗癌經歷:民國69年健檢發現胎兒蛋白指數偏高,民國70年1月確認肝癌,第一次開刀,腫瘤3.8公分。民國73年1月肝癌復發,第2次開刀,腫瘤2.7公分。抗癌資歷32年。安度肝癌復發的智慧心法:定期追蹤檢查,不亂吃藥物和偏方。保持心情開朗樂觀,不要老想著自己是肝癌病人,樂觀正向面對人生。家人的支持陪伴就是最好的良藥。
葉偉文
罹癌二十年,人生更精彩。
「我已經碰過一次閻羅王的鼻子,如果再遇見他,也沒有什麼好怕的了!」
坐在25層樓高的台電大樓辦公室裡,今年62歲的葉偉文爽朗的笑著說。他一臉紅潤的好氣色,讓人一點也看不出來他是個有22年「資歷」的肝癌病人;更難以想像的是,1年多前,他才又經歷一次肝癌復發的震撼,而他,是笑著面對的。
正面看待肝癌復發
「這次復發能及早發現,是我認真追蹤的獎賞。」葉偉文再次用正面的態度看待癌細胞的「陰魂不散」。距離上次肝癌開刀已經有22年之久,一般人追蹤個5、6年發現沒事,很容易就不再定期往醫院報到,但葉偉文就像個全勤的學生,這20幾年來沒有缺席過每半年1次的定期追蹤,公司的例行體檢也都全程配合,因此,當醫師告訴他:「你的肝癌又再發了!」時,葉偉文除了心裡暗暗說聲:「怎麼又來了!」之外,沒有太大的心情起伏。而且,他想,這次再發的肝癌大小約2公分,還不到難以處理的程度。這種能坦然面對生死的自信與鎮定,也是葉偉文經歷過一番「寒徹骨」,才沈澱下來的人生智慧。
22年前的巨變
回想起22年前的那一場「死劫」,那時已經在台電核能發電處放射實驗室任職的他,因為公司的例行體檢,發現胎兒蛋白數值異常地高,一開始他還笑說是不是醫院的檢驗人員弄錯了,但再次複檢的結果,依舊異常,正常的數字應該是20以下,葉偉文當時的胎兒蛋白指數卻高達289和400,這下子他才有點感覺不妙了。
為追查病因,葉偉文接受了一連串的超音波和電腦斷層檢查、放射線攝影,卻檢查不出肝臟有異常變化,醫師只好建議葉偉文接受稍具侵入性的血管攝影檢查。這種檢查必須住院,但好幾天過去了,醫師卻對檢查結果含糊以對,也不肯讓葉偉文看報告。有一天晚上葉偉文實在按奈不住,跑去護理站要求看自己的病歷報告,護士推說是醫院機密不肯給他看,還說他也看不懂,葉偉文就順著護士的話說,「對呀反正我也看不懂,你就給我看吧!」
檢查報告五雷轟頂
其實,清華大學核子工程系畢業後曾經專攻保健物理的葉偉文,對醫療並不陌生,他拿了報告,迅速瀏覽了一下,幾個與cancer有關的關鍵字映入眼簾,讓他全身冰冷,顫抖地說不出話來。
原來,當時醫師依照血管攝影片子診斷,葉偉文左肝長了一顆1.8公分的腫瘤,右肝則是長滿了放射狀的小腫瘤,因為太多了,根本沒有辦法開刀,唯一的一條路只剩下化療,而且即使葉偉文挺得過痛苦的化療,頂多延長一年多的生命。
那段時間,葉偉文幾乎無法入睡,即使勉強睡去,1、2個小時後就會驚醒,加上食不下嚥,短短5天就瘦了3公斤多。所以,葉偉文事後回想:「我其實在看了病歷那一瞬間就死了!」
轉診至台大醫院 治療現轉機
後來,葉偉文打起精神。他想,即使只有1年多的生命,也要好好把握。當時他打聽到日本有種化療方式,是直接將藥劑打入肝臟,可以減少全身性的副作用,而台灣可以做這種治療的地方有限,台大醫院是其中之一。透過許多人的幫忙,葉偉文好不容易轉到台大醫院,接下來的發展,出乎所有人預料。原來,台大許金川教授替葉偉文做超音波檢查後,獨排眾議,認為葉偉文右肝的腫瘤其實是顯影劑擴散不良造成的,並非真正的腫瘤,所以,左肝腫瘤是可以開刀治療的。
許金川教授的這個診斷,讓葉偉文彷彿從谷底飛上雲端,開心極了。不過,除了許金川外,台大負責開刀的外科教授李伯皇仍持保留態度,這讓葉偉文陷入兩難處境。他只好再去找長庚醫院的陳肇隆醫師幫忙。陳肇隆答應他,若開刀不成,願意替他換肝。葉偉文聽了心安不少,打算再度轉院,當他去向許金川教授辭行時,許金川驚訝地說:「已經安排好幫你開刀了,為什麼要轉院?」原來,就在前一天,兩位教授對於病情治療已達成共識。幾番波折,葉偉文終於還是在台大動手術了。一切就如許金川教授的判斷,葉偉文的右肝是健康的,切除長腫瘤的左肝後,手術順利結束。
人生順序重新調整
那是民國79年年底的事。那一年葉偉文40歲。活著走出醫院後,葉偉文的人生順序也重整了。研究所畢業就在台電核電廠工作的他,替台電建立了許多制度,也為台灣的核電安全做出許多貢獻,所以,他很放心的退居第二線。健康及家人成為他生命的最大重心,他開始每年寫一封信給兩個分別只有小二和小四的孩子。當時他不知能持續多久,畢竟肝癌手術後5年的存活率當時只有18%,也就是8成的患者活不到5年,沒想到老天爺對他不錯,讓他「家書」一寫就是十幾年,直到小孩20歲成年,他才停筆。他也更捨得把時間、金錢「浪費」在美好的事物上,像是帶著全家去歐洲玩了半個月,花了40、50萬元也不心疼。
手術後,生活更充實
除了一開始得知病情時消沈了5天之外,他再也沒有過過那種宛如行屍走肉的日子。走出低潮,除了靠親朋好友的支持打氣,自己的心態更是關鍵。原本就信仰佛教的他,在弟弟幫忙牽線下正式皈依成為佛教徒,修習佛法讓他心情穩定不少,也從中獲得許多勇氣和力量。由於手術後恢復的不錯,葉偉文不僅照常上班,還利用時間翻譯科學類的書籍,翻譯不僅是他的興趣,也讓他賺到一筆,這些額外賺的錢,他拿來滿足另外一些興趣--收集紫砂壺、手錶和鋼筆。
對於自身健康,葉偉文變得更為注重,但他不會輕易聽信來路不明的偏方,真要嘗試之前也會跟主治醫師許金川教授討論。他笑說自己肝雖然壞掉,可是頭腦沒壞,所以太誇張的偏方,像是服用一些奇怪的毒蟲猛獸「以毒攻毒」的偏方,以及索價不斐或怪力亂神一類的,他都不碰。許多癌症患者會採用生機飲食,但他自己曾種過菜,知道生食容易吃進肉眼看不見的寄生蟲和細菌,所以他也不盲目跟隨。清淡飲食、不菸不酒、少吃醃漬物及花生等,就是他的飲食原則。至於運動,葉偉文以前常跑馬拉松及潛水,擔心這類運動太劇烈影響傷口,手術後他改為和太太一起學習國標舞、練氣功等,日子充滿以前未曾感受到的幸福。
肝癌復發 勇於面對
一晃眼22年過去。去年11月葉偉文參加公司例行體檢,又得知肝癌復發,這次肝癌長在右肝正中央,因位置的關係無法開刀,所以許金川教授安排他做無限射頻電燒治療。電燒是將腫瘤及周邊組織燒死,肝臟像是結疤一樣。他笑說:「我之前已經多活20年,這次若能再撐20年,我就80歲了,Who Cares?」他很深刻地體驗到,生命的長短無法操之在己,而他只能盡量將有限的生命做最好的安排,讓人生減少遺憾。
主治醫師許金川教授的話:
葉偉文第一次發現罹患肝癌時,因為早期血管攝影的片子品質問題,診斷上出現極大的落差,幸好葉偉文並未在第一家醫院判定他無法開刀時,就消極喪氣,放棄對自己病情的努力,在接受化學治療前,他還能積極尋求第二位專業醫師的建議,因而轉到台大醫院做進一步診治,進而發現自己病情是有轉機的。
葉先生在二十多年後,又發現肝癌復發,但因葉先生有定期追蹤和健檢,肝癌復發也能在很小時就發現。雖然這次復發的位置不適合開刀,不過小型肝癌用電燒治療的效果與手術切除相差不大,也是很好的肝癌治療方式。
葉先生是位模範病人,不僅遵從醫囑不亂吃偏方,20多年來定期追蹤,更會積極尋求對自己有幫助的正確醫療資訊。醫師不是萬能的,病人如果也很積極,與醫師有良好互動,戰勝疾病的成功率自然就高。
李聘
抗癌三十載,愈活愈亮麗。
「呵呵,水姑娘來了!」
每當李聘走進台大醫院許金川教授的門診,許教授總會送上這麼一句,讓李聘既靦腆又開心。民國19年出生的李聘,算算已經83歲了,可是任誰看到她,都會以為她才60好幾,若再聽到她得過肝癌,大多會張大嘴巴不可置信。
讓人猜不出實際年齡的李聘,抗癌的資歷已有32年,中間還經歷一次肝癌復發!然而,這麼多年來,她沒有時時處在「肝癌不知何時又要找上我」的低潮中,反而常常忘了自己是肝癌病人。當年罹病的經過,李聘笑說自己幾乎都忘了,連自己是切左肝還是右肝,腫瘤大小等病歷,她也記不清楚,但每4到6個月要回台大醫院追蹤,她倒是謹記在心。或許就是這種樂觀開朗的個性,讓肝癌不敢再「造次」,連一般老年人常見的高血壓、心臟病、膽固醇等慢性病,也都沒來找她,健康情形甚至比一般人都還要好。
陰錯陽差驗出胎兒蛋白異常
從某個角度來看,李聘可說是個幸運的病人。民國69年,設置在台大醫院裡的美國海軍第二醫學研究所正在進行一項「肝癌與B型肝炎追蹤調查」的研究,收案對象是2萬1千多名公保保險人員,李聘因為鐵路局員工的身分而入選。檢查結果有一項「胎兒蛋白」異常,被通知到醫院複檢。後來她才知道,當時這項檢查只提供給男性,但醫護人員看到李聘的名字,以為她是男的,就把她的檢體也送去檢查,意外發現她罹患了肝癌。
當時李聘還不知道自己被驗出B型肝炎帶原及胎兒蛋白異常的嚴重性,只知道三天兩頭就被叫去抽血,後來又去做腹部超音波,「那時就是許金川教授幫我做的。」做完超音波,幾乎可以確定李聘得了肝癌,民國70年1月30日,李聘被送進開刀房,由當時台大醫院外科醫師李治學主刀。
李聘說,由於一切都來得突然,加上當時對癌症不是那麼了解,「不知道要害怕。」她只曉得乖乖遵照醫師的指示,該開刀就開刀,開完刀也沒有做什麼特殊保養,飲食作息都照常。休養一陣子後,她照常回到鐵路局上班,直到後來因為搬家,距離塔城街的辦公室太遠,她才乾脆辦理退休。
術後三年肝癌又復發
沒有想到的是,李聘退休後不久,在民國73年一次例行追蹤檢查裡,竟又發現肝癌的蹤跡。這一次她比較清楚什麼是肝癌了,開始感到生命受威脅。想到肚子上的開刀疤痕都還清晰可見,就又要再次「剖腹」,不禁萌生出「死卡快活」的悲觀念頭。「我記得開刀前我的臉色黑黑的,感覺就是一副很憔悴的樣子。」她甚至怕到不敢待在診間外面和其他肝癌病人坐在一起,每次去醫院看病時,她就叫陪同前往的家人在診間外等號,自己躲的遠遠的,在醫院外的公園坐著,直到快輪到她才匆匆走進診間。
幸好,這次肝癌復發不是太嚴重,開刀取出的腫瘤比第一次還小,手術前後的疼痛不適也比第一次來得輕微。而且這次復發開刀,距離第一次剛好整整滿3年,不僅開刀日期和上次一模一樣,連住的病房都是同一間。這個奇特的巧合,讓李聘就算想忘掉也很難。
鶼鰈情深 抗癌最大支柱
李聘十幾歲就到鐵路局上班,和先生也是在鐵路局認識的,兩人算是自由戀愛結婚,感情十分深厚。李聘個性比較「大剌剌」,先生剛好和她互補,像是李聘記不得哪一年開刀、哪一年退休,先生就會從房間裡搬出一大本筆記本,仔細翻查,原來,做事十分謹慎的先生有寫日記的習慣,30幾年來未曾間斷,哪一天發生了什麼大小事,包括錢花去哪裡,他都會寫下來。「我跟他不一樣,錢用掉就算了,我不會想去記。」李聘笑著說。夫妻倆個性雖然不太一樣,但感情好得不得了,到哪裡都出雙入對,形影不離;4個小孩也都乖巧孝順,很少讓他們操心,這樣緊密且融洽的親情,也是支持李聘能順利度過肝癌陰影的重要力量。
李聘說,雖然得過兩次肝癌,不過自己的生活習慣並未改變太多,飲食上沒有特別忌口的,愛吃什麼就吃什麼,除了有一點,她一向不喜歡吃便當,總覺得便當的味道不好,因此寧願多花點錢吃現煮的。此外,家裡的剩菜她也頂多再吃一餐,絕不會放到隔天再吃。
倒是有一種飲食算是李聘的私房養生方,就是曾經流行一陣的五行蔬菜湯。李聘說,這個食譜是用一些新鮮的蔬菜去熬煮的,對身體沒有什麼壞處,所以她從60幾歲一直喝到現在,已經喝習慣了。至於運動習慣,她也沒有特別培養,平常就是跟先生到附近走走散散步,逛逛賣場或百貨公司,偶而孩子會開車載一家老小出外遊玩,這就是李聘最常做的休閒活動了。
雖然李聘沒有特別因為肝癌做了什麼改變,但她的樂觀開朗或許就是最大的良藥,加上30幾年來持續追蹤病情,讓癌細胞不敢隨意作亂。看到83歲的李聘愈活愈年輕,愈活愈漂亮,誰還敢說肝病患者的人生是黑白的?
主治醫師許金川教授的話:
李聘雖然已經80幾歲了,但我每次看到她,都忍不住喊她「水姑娘」。對一個曾經歷肝癌復發的病人來說,能活得如此健康亮麗真的很不容易。
肝癌何時會復發難以預期,李聘在第一次發現肝癌後,3年內就復發,對病人來說無疑很難接受。不過李女士仍勇敢接受治療,再次手術,不因害怕就亂尋偏方,這是戰勝肝癌很重要的因素。而且李女士至今仍持續追蹤,每4個月就會乖乖出現在我門診,數十年如此可算是超級模範病人。